01 Oct Familia y afrontamiento del diagnóstico de autismo
Después de un proceso de duda, incertidumbre y de cuestionarte que algo en el desarrollo de tu hijo/a no está yendo como se espera, tus sospechas se confirman cuando tras una evaluación un profesional te comunica que todo aquello que has estado observando tiene una explicación, y es que tu hijo/a presenta trastorno del espectro autista.
Este siempre es un momento difícil porque, por un instante, aquello que veías lejano o que te generaba duda se encuentra delante de ti transformado en realidad. En ese momento empieza un nuevo proceso, el de aceptación y comprensión del diagnóstico. En este punto debes saber que cada familia, incluso cada miembro de la pareja, se toma y pasa este proceso de manera diferente. Es por eso por lo que tenemos que conocer y respetar en qué punto está cada uno para poder avanzar juntos en este camino.
Al recibir el diagnóstico, la primera reacción en la pareja puede ser muy distinta. Por lo general y en base a nuestra experiencia con familias, es que inicialmente asumen el diagnóstico, pero la forma de expresarlo es diferente en cada uno de ellos. Es común ver como los padres son más racionales y las madres más emocionales, observando reacciones del tipo “no llores” “no hay que pensar ahora en el futuro”, o “es que no suele decir nada” “todo lo ve bien”. En este momento inicial es importante saber que cada persona tiene una forma distinta de gestionarlo y que todas son igual de válidas. Si una persona llora, es porque lo necesita, es bueno en ese momento desahogarse y exteriorizar las emociones, para retomar con más fuerza. En este punto se necesita dejar espacio y empatizar con la persona indicándole que no reprima sus lágrimas, que esto es algo normal y comprensible dada la situación. Al igual que podemos invitar a que exprese lo que sienta o las dudas que presente, indicando la importancia de hacerlo, no debiendo presionar a que lo haga en ese momento si no es lo que desea.
A partir de este momento el proceso de aceptación se pone en marcha, pasando por distintas etapas. La primera en aparecer será la negación, para después pasar por una fase de rebelión, culpa y depresión, hasta que finalmente alcanzas la aceptación. Debes saber que no todas las personas pasan por todas ellas, ni se dan de la misma manera ni al mismo ritmo en cada uno. Es verdad que muchos padres y madres aceptan desde el principio el diagnóstico, tomando decisiones y actuando en consecuencia. Pero, aunque esto sea así, es muy probable que con el transcurso del tiempo se pase en algún momento por algunas de estas etapas.
En un primer momento puede que niegues el diagnóstico, pienses que todo esto no tiene nada que ver con tu hijo/a o que los demás se están equivocando o exagerando. Son reacciones normales cuando te encuentras en la fase de negación, que se explica por el mecanismo de autodefensa que activamos al estar invadidos por la incertidumbre. A continuación, surge la rebelión, etapa en la que intentas dar respuesta a muchas de tus dudas a través de una búsqueda incesante de información en internet además de una búsqueda de distintas fuentes de opinión. Al respecto comentar que debemos ser cautelosos con la información recabada porque no todas las fuentes son fiables, además de que puede ocurrir que no te sientas reflejado/a con lo que estás leyendo, generándote más angustia e incertidumbre. El autismo se presenta de manera muy diversa en cada persona, por lo que intentar encontrar información que se asemeje a nuestro caso es algo que va a resultar complicado.
Con el tiempo, inicias la búsqueda de un culpable o causa que pueda dar explicación a lo que está ocurriendo. En esta fase de culpa buscas un porqué e intentas encontrar toda una serie de motivos que te ayuden a comprender la situación. Es frecuente pensar “es que es igual que su padre/madre”, “yo de pequeño/a era igual” “hay un tío/a en la familia que tiene mucho parecido” o motivos como las vacunas o la asistencia en el parto para justificarlo. Realmente entrar en esta espiral es contraproducente y no llega a ninguna parte. Lo más adecuado es no generar nuestras propias conclusiones y acudir a un profesional médico (neuropediatra o psiquiatra) para aclarar todas estas dudas.
Tras haber pasado por estas etapas, se entra en una fase de depresión, fruto de todo el estrés y agotamiento emocional que se ha ido arrastrando en todo este proceso. Muchos sentimientos te invaden y experimentas miedo, dolor, tristeza y/o desesperanza. Puedes pensar: por qué a mí, qué va a pasar, cómo va a ser en un futuro… y tener momentos de tristeza acompañados de llanto. Todo esto será normal y debes permitirte o permitir al otro sentirse de esta manera, porque eso es indicativo de que estás superando una etapa que te conducirá hacia la aceptación. Cuando finalmente te encuentras en ella, ya eres capaz de reconocer el diagnóstico de tu hijo/a sin tanto dolor. Éste te seguirá acompañando, pero te encontrarás más sereno/a para afrontarlo y habrás llegado a un punto en el que comprenderás mejor las características de tu hijo/o y eso te aportará serenidad.
Aceptada la realidad ya no te dejarás vencer y te sentirás con más fuerzas para mirar hacia delante. Te invadirán nuevos sentimientos como alivio, esperanza y confianza en uno mismo y en los que nos rodean, lo que te permitará ver de nuevo el camino y establecer planes futuros.
Ángeles Aguilar
Psicóloga especializada en autismo
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